a s s sourire soleil
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Bonjour,
Je m'appelle delphine rosière, j'ai 26 ans. J'ai créé ce blog parcequ'en 2000 j'ai été hospitalisée pendant plusieurs mois dans une chambre stérile.J'ai ressenti des manques énormes, mais tout particulièrement, une immense solitude. Je voudrais pouvoir trouver des solutions pour remédier à cela. J'ai déja une idée, mais j'aimerais en avoir plus, et surtout les mettre en application. C'est pour cela que je vous sollicite, pour que ceux qui ont été hospitalisés me disent ce qu'ils ont ressenti et que ceux qui ne l'ont pas été, s'ils ont des idées qu'ils m'en fassent part. Vous trouverez dans ce blog mon histoire où j'ai écrit ce qui c'est passé pour moi, mes coups durs, mes bon moments afin que vous compreniez la dureté des chambres stériles et au-dessous ce que je vais faire dans l'avenir pour améliorer tout cela. Mais ils me faut d'autre idées donc n'hésités pas, s'il vous plaît, à me les écrire dans la parti "commentaire" en bas de chaque texte. merci beaucoup et bonne lecture. Recopier le code
Bonjour,
Mon blog vient d'être créé. J'ai mis plusieur articles pour vous expliquer pourquoi je fait tout cela. Mais je suis actuellement entrain d'écrire plusieurs autres rubriques pour vous donner un aperçus de l'organisme, de la maladie, et de ce qui peut la déclencher. Merci de mettre vos commentaire dans le livre d'or car si vous les mettez au bas des textes, ils s'effaceront quand je les changerais. Merci.
Vendredi 24 Mars 20061 commentaire(s)
Je vais donc vous raconter une partie de mon histoire afin que vous compreniez pourquoi j'ai fait ce blog.
A l'époque j'habitais à combs-la-ville de seine et marne (77) en région parisienne. Le 31 Juillet 2000 je suis allée chez le médecin parce que j'avais des bleus sur tout le corp qui apparaissaient sans me cogner. En voyant l'ampleur de ces bleus le médecin m'a dit de faire une prise de sang. J'y suis allée le lendemain dès l'ouverture du laboratoire. Je suis rentrée et me suis endormie. A 11h du matin ma mère reçoit un appel de mon médecin qui à reçu les résultats de mon analyse sanguine et lui demande que nous venions au plus vite. Nous y sommes y allés dans la minute qui suit. Une fois arrivées elle ne nous dit pas grand chose de peur de s'avancer dans le diagnostic, mais elle nous annonce que j'ai une anomalie sanguine, que j'ai trop de globules blancs (leucocytes) et pas assez de plaquettes. Nous avions compris ce que cela signifiait, ma grand mère atteinte de la même maladie n'a malheureusement, pas survécue. C'était une leucémie. Le médecin nous à donné l'adresse de l'hopital henry mondor à créteil (94) et dès que mon père fut mis au courant, nous sommes partis ensemble.
Dès que nous y sommes arrivés nous avons été pris en charge par le professeur Quents qui nous a confirmé que cela pouvait être une leucémie. Pour être sûr j'ai dû faire d'autres analyses mais malheureusement il avait vu juste. Il m'expliqua le traitement que je devais faire et les conditions de mon hospitalisation. Je devais aller en chambre stérile car je devais subir une forte chymiothérapie. Il m'expliqua aussi, que le plus prudent serait que je reste car si je rentrais pour revenir dans quelques jours je risquai ma vie car ma leucémie était déjà bien avancée. Après une longue pèriode d'aurevoir avec mes parents et une amie très proche qui était venu entre temps, ils m'ont fait prendre une douche et je suis rentrés dans ma chambre stérile. Pendant environ 1h il y a eu beaucoup d'agitation autour de moi, car les infirmières n'arrivaient pas à trouver mes veines pour me mettre la perfusion, elles essayait les unes après les autres. J'aurais dû avoir un cathéter mais on ne pouvait pas me le mettre de suite, mon sang était trop liquide pour que l'on puisses m'ouvrir. Des larmes coulaient sur mes joues. Quand les infirmières sont partis je suis restée là sans rien dire il fallait assimiler tout ce qui venait de se passer. Par contre, le soir venu j'ai craqué, je me suis mise à pleurer, un médecin est venu me voir pour me réconforter. Je me suis calmée mais j'avais mal au fond de moi, car je venais de comprendre ce qui était entrain de ce passer.
Je ne sais pas si toutes les personnes qui sont en chambre stérile rentre chez elles tout les mois, pour moi ce fut le cas. En fait, le traitement consiste à faire baisser les leucocytes et lorsqu'on arrive en dessous de 900 on est en aplasie, donc pas assez de moyen immunitaires pour se défendre, d'où la chambre stérile, ensuite on attend que les leucocytes remonte à un minimum de 1500 pour pouvoir sortir. Mon premier mois c'est bien passé, je n'ai pas eu de complications le seul problème était que mes leucocytes avaient du mal à remonter, je suis donc restée un peu plus longtemps que prévu. Malgré cela, ce fut très dur, la nuit on est révéillé plusieurs fois car les infirmières doivent vérifiés nos constantes, on ne voit aucun malade on a l'inpression qu'on est seul à avoir cette maladie, et on a aussi la chute des cheuveux, on ne se reconnais plus, on perd le moral. Devant la famille on fait semblant que ça va, mais non. On a envie de parler avec d'autres personnes qui sont comme nous, on a le téléphone mais on ne le fait pas parce qu'on ne les connais pas, on ne saura pas quoi leur dire de vive voix et on a peur de les déranger, ils peuvent être dans une mauvaise passe. Donc chacun est dans sa chambre et attend de sortir. Ensuite quand j'ai recupéré assez de globules je suis rentrée pendant deux semaines chez moi tout en allant une fois par semaine a l'hôpital pour faire des ponctions de la moëlle osseuse et deux ponction lombaire. J'étais contente de rentrer mais quelque chose n'allait pas au fond de moi, mais quoi?! Je ne savais pas. Deux semaines après je retourne donc à l'hôpital pour refaire une chimiothérapie, cette fois-ci je n'ai pas eu de perfusion, j'ai eu mon cathéter dès que possible. J'ai eue une hospitalisation très dure. J'ai eu de la fièvre, mon cathéter c'est infecté et j'ai dû me refaire opérer pour qu'on m'en remette un dans le coup, je ne pouvais plus bouger, plus marcher, mes jambes ne bougeaient plus, pour aller aux toilettes (dans les chambres stérile c'est une bassine qu'on change à chaque fois qu'on à besoin) je devais appeler les infirmière pour qu'elle me la mette sous les fesses et qu'elle m'essuie, c'est une grosse humilliation, je me sentais géné. Je n'avais pas assez d'oxygène dans le sang j'avais donc un thuyau dans le nez, j'avais comme un trou d'air dans la gorge et cela me donnais des difficulté parler, je mangeais pas et je vomissais en permanence de la bile. Et voyez-vous, on aurait bien besoin que quelqu'un nous dise "t'inquiète pas tu iras mieux, ça m'a fait ça y a pas longtemp et tu vois je suis sortie d'aplasie maintenant" ça ferait du bien qu'un malade nous dise cela. Mais non. La famille essait de nous remonter le moral, mais ça n'a pas le même impacte. J'ai du "réaprendre à marcher" parce-que quand mes muscles ont refaient surface et que je pouvais bouger et bien je devais me tenir à quelqu'un pour marher, sinon je tombais. Après avoir récupéré mes leucocytes, je suis encore rentrée chez moi avec mes deux visites à l'hôpital et mes ponctions. Et après mes semaines de répit il y a eu mon troisième et dernier mois d'hospitalisation. Et cette fois-ci il s'est passer comme le premier, bien, mais toujours cette solitude. Début décembre il y a eu LA sorti, LA dernière sortie, ce fut une joie immense!!!! Savoir que je ne devais plus y aller c'était merveilleux. Mais à noël j'ai eue le coeur serré, j'avais beaux être avec ma famille, savoir que je n'allais pas y retourner (sauf en cas de rechute mais heureusement ce ne fût pas le cas) il y avait toujours quelque chose en moi qui n'allait pas. Quoi?! Je ne savais toujours pas. C'est aujourd'hui que je sais car je le ressens toujours, je n'ai jamais parlé de ce que j'ai ressenti en moi, mes coups bas, le mal qui était en moi, de cette putain de maladie qui prend des vies. Parce que je ne voulais pas embêter les gens avec ça et j'avais l'impression que ça n'intéressait personnes. Mais j'avoue que j'aimerais parler avec quelqu'un qui aurait été lui aussi hospitalisé ça me ferait du bien. Bon je m'arrête là sinon on poura mettre mon texte dans la catégorie des romans tellement il sera grand! Merci d'avoir lu mon histoire et n'hésitez pas à me poser des questions. Tags associés : hitoire
Jeudi 23 Mars 2006Poster un commentaire
Jeudi 23 Mars 20061 commentaire(s)
Je voudrais remercier plusieurs personnes. Avant tout mes parents, ils sont venus me voir tous les jours à part une fois mais ils se sont sentis coupable de "m'abandonner" et sont revenus dès le lendemain, merci beaucoup. Mon grand frère, cedric, et ma belle soeur ils sont venus aussi souvent qu'ils le pouvaient car ils travaillent dur. Mon autre grand frère, david, lui aussi travaille durement, je sais que ce n'était pas facile pour lui de me voir comme cela, et surtout je me souviendrais toute ma vie du jour où, lorsque j'étais à la maison, je me suis mise à pleurer et m'a prise dans ses bras. Mon ami johann que je connais depuis des années et qui, malgrés la distance est toujours là pour moi. Et je voudrais aussi remercier mon copain, qui me soutient dans tout ce que je fais car sans lui je n'aurai j'amais osée fair ce site ni cette association. Et un énorme merci aux collègues de mon père, car quand le médecin nous à dit que j'avait besoin de plaquettes il nous à aussi dit qu'il n'y avait pas beaucoup de dons surtout de mon groupe sanguin. Mon père à fait passer un message interne à son travail dans toute l'île de france et beaucoup de collègues ce sont déplacés, cela à été très généreux de leur part. Merci à tous, de tout mon coeur.
Tags associés : Remerciement
Jeudi 23 Mars 2006Poster un commentaire
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